Van littekens naar vertrouwen – de weg van Syrah [persoonlijk verhaal]

In de afgelopen zes jaar schreef ik bijna 100 blogs over mijn leven met mijn twee kinderen. Over mijn oudste kind Syrah, die een beperking heeft en waarmee we een lange weg hebben afgelegd om te komen waar we nu zijn; waar zij nu is. En over mijn jongste Jonah, dat een kindje is met een behoorlijk lange gebruiksaanwijzing die zich desgewenst aanpast aan de situatie die ik niet wil.  In de afgelopen zes jaar vond ik het het moeilijkst om over hem te schrijven en dat heb ik dan ook weinig gedaan vrees ik. Het valt me zwaar om steeds weer negatief te moeten schrijven, maar het probleem is dat we gewoon veel met hem te stellen hebben gehad en dan is genieten erg moeilijk. En vaak zijn dat ook momenten die ik wel heel mooi vind, maar niet per se blogwaardig.

Ik wil je graag meenemen, op reis in de tijd, en je vertellen over hoe alles uiteindelijk redelijk op zijn pootjes is terechtgekomen. Iets wat ik op het moment van schrijven misschien niet had verwacht. Ik zal het wellicht moeten verdelen over meerdere blogposts,  maar zes jaar samenvatten in een blog van zo’n 800 woorden is lastig, zo niet onmogelijk. Daarom zal ik ook niet alles onder de aandacht brengen, maar alleen dat wat ik belangrijk acht voor het verhaal. Wil je wel weten wat ik allemaal geschreven heb dan kan je deze link aanklikken en vind je al mijn blogs op een rijtje.

Littekens op de ziel

Een aantal weken na de geboorte van mijn jongste viel Syrah van de trap af. Het ging zo razendsnel en ik verbaas me er nog steeds over dat er echt geen enkele mogelijkheid was dat ik had kunnen voorzien dat het zou gebeuren. Ik stond bovenaan de trap en voor ik het wist kukelde ze voorover het trapgat in en zat er nog geen haartje tussen haar hoofd en de verwarming toen ze erlangs in elkaar klapte op de vloer. Nog nooit was ik zo snel beneden en nog nooit was ik zo in paniek. De ambulance kwam, ze ging het ziekenhuis in en na een nachtje observatie mocht ze naar huis. Alles leek goed afgelopen, maar een paar jaar later bleek dat het allemaal niet zo lekker liep in haar hoofd. Opnieuw werd de gang naar het ziekenhuis gezet, dit keer om te kijken of ze hersenletsel had opgelopen door de val. Ze moest eerst de MRI in, maar dat ging niet zonder slag of stoot en ik weidde er een lange blog aan om mijn ervaring hierin te delen.

Niet aangeboren hersenletsel (NAH)

Na de MRI werd ze door het ziekenhuis doorverwezen en kwam ze (poliklinisch) terecht in een revalidatiecentrum en werd daar wekenlang onderzocht en geholpen door Breinsupport. Brein Support is een expertisecentrum voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het ondersteunt mensen die schade hebben opgelopen aan het brein, de hersenen. We wilden weten of haar hersenen inderdaad letsel hadden opgelopen en hoe wel dan verder moesten. Zat ik daar met een zevenjarig meisje die er helemaal niets van begreep. Na die intake werd er een behandelplan in werking gezet. Ze kreeg ergotherapie, fysiotherapie en logopedie.

Doubleren

Ondertussen werd ook op school steeds duidelijker dat Syrah het niet zou gaan redden in groep 3 en dat ze een jaar over moest gaan doen. Toen ze nog in groep 2 zat wilden ze haar daar laten zitten, maar ik voelde diep vanbinnen dat ze beter in groep 3 kon blijven zitten, als daar sprake van zou zijn, maar dan was het voor school duidelijker dat er iets mis was. Op haar oude school blijkt dat het eerst mis moet gaan voor er ingegrepen wordt en dus was dit wat ik er door drukte.

Dat ze bleef zitten verbaasde me dan ook niet, hoewel ik het wel heel erg voor haar vond dat ze haar beste vriendinnetje moest laten gaan.

Toch bleek dat volgende schooljaar een geweldig jaar te zijn en had Syrah een juffrouw die voor haar door het vuur ging, maar we liepen natuurlijk wel tegen allerlei beperkingen op.

Vooruitkijken

Een jaar later, een dag na de vierde verjaardag van Johah en vier jaar na de val, kwam er een einde aan het traject bij Breinsupport en al die tijd, sinds het doubleren, hebben we meerdere malen met school om de tafel gezeten om te kijken wat de mogelijkheden waren. De einduitslag was dat Syrah naar het speciaal basisonderwijs zou gaan, maar toch viel het me om meerdere redenen heel erg zwaar om haar daarheen te brengen. Als ik toen geweten had dat ik jaren later deze leerkrachten helden zou vinden had ik me er nooit zo druk over gemaakt. Toch hervatte ik mezelf en konden we met z’n allen vooruitkijken naar een nieuwe periode en nieuwe kansen. Ons leven begon wat meer rust te krijgen.

Horizontale leercurve

En hoewel die rust er wel bleek de keuze voor de nieuwe school helaas niet het effect te hebben dat we hadden gehoopt. Syrah stagneerde en ging niet vooruit. Manlief noemde het een horizontale leercurve en daarmee vatte hij het mooi compact samen. Er bleek geen vooruitgang en dat was een nieuwe klap. Achteraf gezien weet ik dat het is goed gekomen, maar als je er middenin zit is positief blijven best lastig. Niet onmogelijk, maar wel verrekte lastig. Het tij keerde echter na een poosje.

De helden van het speciaal basisonderwijs

Wat volgde waren een aantal jaren waarin Syrah persoonlijk enorm groeide en waarin ze uiteindelijk kleine stapjes maakte in het leerproces. Voor haar doen ging ze vooruit, maar er waren toch een aantal dingen die ze moeilijk bleef vinden, zoals rekenen en lezen. Zonder die helden was het echter een heel stuk moeilijker voor haar geweest en

ik ben er van overtuigd dat het op het gewone basisonderwijs altijd strijd was gebleven en dat ons verdriet niet had kunnen slijten en omgevormd kunnen worden naar hoop en vertrouwen.

Praktijkonderwijs

Inmiddels zit Syrah op het praktijkonderwijs en vind ik het heerlijk om te zien hoe zij daar helemaal op haar plaats zit. Ze is onderdeel geworden van een wereld waarin ze leeft met gelijkgestemden. Dat klinkt misschien wat vreemd, maar het is fijn om te weten dat zij mensen om zich heen heeft die net als zij moeite hebben met dingen die voor ons volwassenen allemaal zo vanzelfsprekend zijn. Natuurlijk besef ik me ook wel dat ze nog steeds een kind is en dat kinderen de wereld anders zien dan volwassenen, maar er is een last van mijn schouders gevallen die ik niet kan omschrijven op beeldscherm. Het is een gevoel dat niet uit te leggen is, hoe zeer ik ook mijn best doe. Alles is uiteindelijk prima op zijn pootjes terechtgekomen. Ik ben blij, ik ben gelukkig, omdat Syrah dat ook is.

  • Kopteksten corresponderen met blogs die ik schreef met die titel.

About Leandrah

c.aagenborg@chello.nl'
Mijn naam is Leandrah. Ik ben de trotse moeder van dochter Syrah (2007) en zoon Jonah (2011). Onze dochter heeft in 2014 in een revalidatie traject gezeten, omdat er een vermoeden was dat zij aan een val hersenletsel heeft overgehouden. Dit is een zeer intensief traject geweest. Het niet kunnen concentreren en het niet goed kunnen opslaan van informatie bleek na lang onderzoek niet het enige probleem te zijn, Syrah is moeilijk lerend en heeft een lager IQ dan gemiddeld. Dat zijn maar uitslagen, voor ons is ze een kindje dat zich bekommert om andere kinderen en ontzettend lief is. Niet snel daarna mocht ze naar speciaal basisonderwijs en sinds september 2019 zit ze op het praktijkonderwijs. Onze zoon Jonah ontwikkelt zich in een razend tempo en is ontzettend nieuwsgierig. Hij heeft een goed analytisch denkvermogen en weet binnen enkele seconden verbanden te leggen, ook in situaties waarin hij nog nooit eerder is geweest. Hij is zeer leergierig en neem alles in zich op als een spons, maar heeft echter wel moeite met sociale situaties. Hij kan zich gelukkig ook goed alleen vermaken en speelt graag urenlang met zijn bussen, trams en treinen. O en met de iPad, maar dat is geheim ;-).

Check Also

En, wat doe jij in het dagelijkse leven? [persoonlijk verhaal]

Dit vind ik oprecht een van de stomste vragen die er maar te stellen is. …