Trotse Moeder met epilepsie [persoonlijke blog]

Mijn naam is Annelon, ik ben 28 jaar en woon samen met mijn vriend en twee donderstenen in een leuk huisje in een nieuwbouwwijk. Huisje boompje beestje; helemaal zoals ik voor ogen had. Tot vorig jaar had ik alles zoals ik het wilde hebben en zoals het voor mijn gevoel ‘hoorde’. Om dit huisje en mooie gezin te onderhouden had ik ook een leuke baan als projectbegeleider.

Vorig jaar werd het allemaal even anders. Mijn contract werd niet verlengd. Dit kwam door de financiële omstandigheden binnen het bedrijf maar deels ook door de epilepsie. Ik had allang epilepsie, maar deze epilepsie werd heftiger waardoor ik op mijn werk minder goed functioneerde. Tijdens een video-opname in het ziekenhuis zagen we dat ik ontzettend veel “onzichtbare” aanvalletjes had en nog steeds (in mindere mate) heb.

Doordat ik werkloos raakte zakte mijn hele plaatje ‘zoals het hoorde’ in duigen. Elke keer kijk ik als een “Trotse Moeder” 😉 naar mijn twee lieve kinderen en natuurlijk ook mijn vriend. Ik heb mijn gezin in ieder geval. Even de ziektewet in om de epilepsie onder controle te krijgen en daarna weer rustig opstarten dacht ik.

Als moeder met epilepsie
Veel mensen die ik spreek,  vooral veel moeders, zeggen nadat ik vertel over de epilepsie “ow maar dat is wel eng met je kinderen dan lijkt me”. Die reactie snap ik ergens wel. Natuurlijk is dat spannend, maar helaas is het niet anders. Ik doe er zoveel mogelijk aan om alles zo draagbaar mogelijk te maken voor mezelf en daardoor ook mijn gezin. Mijn dochtertje en zoontje hebben nog nooit een grote aanval bij mij gezien. Niet bewust in ieder geval. Ik heb nu drie keer een grote (voor mij gevaarlijke) gehad in drie jaar tijd. Er zit elke keer ongeveer een jaar tussen. Ik kreeg er een keer een toen Nola net 1 jaar was en in de box zat te spelen, 1 keer toen Liam net 6 weken was en 1 keer toen ik alleen was.

Na mijn eerste grote aanval was ik ontzettend onzeker over hoe ik dit nou moest gaan doen met een kindje. Ik vond mezelf een gevaar. Ik werd panisch; ik controleerde continu alle traphekjes (bovenwoning Amsterdam), zette Nola ook vaak in de box, durfde haar niet meer alleen in bad te doen of met haar op de trap te lopen. Dit sudderde met een half jaar weer weg, want ik kreeg geen grote aanval meer.

Omdat ik deze grote tonisch clonische aanval 1 keer in het jaar krijg is het een kleine kans dat er iets gevaarlijks gebeurt met de kinderen. Ook kan het zo zijn dat ik nu een jaar oversla of misschien wel helemaal geen grote aanval meer krijg. Een andere vader of moeder kan ook met zijn kinderen onder een bus belanden of kan zelfs ook een epileptische aanval krijgen. Zonder epilepsie te hebben kan dat namelijk ook.

Naast deze drie hele grote aanvallen heb ik dagelijks onder andere kleine onzichtbare. Dat maakt dat ik dingen niet mee krijg. Het is een kortsluiting in mijn hoofd van soms misschien maar 1 seconde. Ik weet dan niet meer wat je voor die seconde gezegd hebt. Ik dwaal een soort van af. Van deze aanvalletjes hebben de kinderen helemaal geen last. Dat heb alleen ik tijdens bijvoorbeeld werk.

A-typical
Door alle onduidelijkheden rondom epilepsie ben ik een website met blog en forum gestart. Deze website heet A-typical. Het is een website voor mensen met epilepsie die ervaringen met elkaar willen delen. Ik ben voornamelijk degene die blogt over behandelingen, onderzoeken en het dagelijks leven met epilepsie en verder zijn er ook veel gastbloggers die schrijven. Er is veel vraag naar lotgenotencontact. Vooral omdat mensen met epilepsie niet door iedereen worden begrepen en soms zichzelf niet helemaal begrijpen. Door A-typical is er nu voor diegene meer erkenning en herkenning. Dat is erg belangrijk.

Heb je epilepsie? Wil je meer weten over epilepsie? Wil je graag iets delen en je ervaringen in een blog verwerken om zo andere te helpen? Kijk dan op A-typical.

Liefs,
Annelon