Home / Gezondheid / ME en MOEderschap [persoonlijk verhaal]

ME en MOEderschap [persoonlijk verhaal]

Als chronisch zieke moeder vind ik het heel erg moeilijk om dingen voor mezelf te doen als ik weet dat de prijs die ik ervoor moet betalen niet alleen zijn weerslag heeft op mij, maar dat mijn kinderen daar uiteindelijk ook last van hebben. Ik heb de ziekte ME, ook wel bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg die gepaard gaan met spierpijn.

Een aantal klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte en spierpijn, moeite met aandacht en concentratie, hoofdpijn, duizeligheid en moeite met zien.*

Herstel
Nu wil ik hier niet tot in den treure uitleggen wat de ziekte inhoudt, maar dit is nog van belang: Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd.*

Keuzes maken
Die hersteltijd zorgt ervoor dat ik vrijwel continu keuzes moet maken.

  1. Ga ik wel of niet sporten vandaag? Hoe voel ik me morgen dan? Herstel ik wel?
  2. Ga ik wel of niet een avondje uit? Ben ik morgen dan genoeg uitgerust om de kinderen naar school te brengen of moet Syrah dan weer alleen?
  3. Ga ik wel of niet een hele dag op stap met mijn kinderen? Dat heeft uiteindelijk een prijs, dat is zeker. Kan ik wel lief genoeg voor ze zijn of ben ik weer een draak van een moeder in het pretpark/museum?
  4. Heb ik vandaag genoeg energie om meerdere dingen te doen? Het huishouden moet immers ook worden gedaan.

Soms moet ik met pijn in het hart het ene laten om het andere te kunnen doen: kiezen voor mezelf. Soms doe ik alles, uit schuldgevoel, en betaal ik daar de prijs voor.

Grillig verloop
Elke ochtend sta ik moe op en vrijwel elke avond ga ik doodmoe naar bed. In de tussenliggende tijd moet ik steeds weer kijken wat de mogelijkheden zijn. Het grote probleem is dat deze ziekte een grillig verloop heeft. Dat wil zeggen dat ik soms heel goede dagen heb, soms heel slechte dagen, maar daartussen een scala aan (on)mogelijkheden. Daardoor ga ik vaak over mijn grenzen heen en besef ik me te laat dat ik toch níet de energie had.

Batterij
Hoe leg je kinderen uit dat je gewoon niet genoeg energie hebt? Voor kinderen is energie een onuitputtelijke bron waaruit ze altijd iets kunnen nemen. De beste methode is waarschijnlijk uit te leggen dat mijn lichaam is als de batterij van een iPhone die standaard ingesteld staat op zo’n 52%. Net over de helft en genoeg om nog de dag door te komen als je goed oplet, maar niet vol genoeg om de hele dag door allerlei spelletjes te doen, filmpjes te kijken en apps te gebruiken.

Noodvoorraad
Het klinkt wellicht vreemd, dat ik zonder energie toch door kan, maar dat komt omdat ik in de afgelopen twintig jaar heb geleerd hoe ik een kleine noodvoorraad aan kan houden. Zie het als het laatste rode balkje dat aangeeft dat je batterij echt niet lang meer meegaat. Die rode balk is mijn reservetankje. Als die op is dan is het ook écht op en dan rol ik eerder mijn bed in dan de kinderen.

De prijs betalen
Vandaag betaal ik de prijs van de afgelopen drie dagen en ik weet nog niet of dit mij boos of verdrietig moet maken. Wellicht ben ik op een punt beland dat ik me realiseer dat het geen enkele zin heeft om hier bij stil te staan. Ik heb keuzes gemaakt en blijkbaar waren de verkeerde, daar is nu niets meer aan te doen.

Zeurend stemmetje
Wat ik altijd wel erg vind aan dit soort dagen is dat ik in de ochtend al niet genoeg energie heb en Syrah alleen naar school moet fietsen. Nu is de afspraak dat ze minstens één keer per week alleen naar school moet en ik weet dat ze dit prima kan. Sterker nog het geeft haar meer zelfvertrouwen en dat kan ze goed gebruiken.

Toch is er dan zo’n zeurend stemmetje in mijn achterhoofd dat zegt dat ik een waardeloze moeder ben, omdat mijn kinderen óók de prijs moeten betalen voor wat ik heb gedaan.

Dat stemmetje zegt dat ik het alleen bij het dagje uit had moeten laten en dat ik geen dingen voor mezelf had moeten doen. Het is hetzelfde stemmetje dat tegen mij zeurt dat ik het mezelf nooit zal vergeven als ze onderweg een ongeluk krijgt. Dat zo’n ongeluk elke dag op elk moment kan gebeuren slaat het stemmetje in de wind door te zeggen: ‘Ja, maar het zal maar juist gebeuren op een dag dat jij te moe was om haar weg te brengen.

Toen ik Syrah vanmorgen uitzwaaide moest ik weer denken aan de blogpost die ik jaren geleden over haar schreef en opnieuw zong het liedje door mijn hoofd: “Schooltas half om, gaat ze weg in de vroege morgen. Wuift achterom met een nonchalant gebaar. Ik kijk haar na met die overbekende droefheid en heel even wordt het me te zwaar.”

Leven met ME is een continu gevecht. Jaren geleden won de ziekte het altijd van mij, tegenwoordig zorgen mijn kinderen ervoor dat ik steeds vaker van de ziekte win. Tot het moment dat er medicijnen zijn tegen deze ziekte zal ik dat gevecht moeten blijven leveren, maar zolang mijn kinderen dat het waard maken blijf ik doorgaan.

*Bron: ME vereniging

Voor andere, persoonlijke, blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>

About Leandrah

Mijn naam is Leandrah. Ik ben de trotse moeder van dochter Syrah van tien jaar oud en zoon Jonah van zes jaar oud. Tot voor kort droomde ik nog over een derde kindje, maar zwanger worden is in ons geval niet zo vanzelfsprekend dus beetje bij beetje laat ik die droom achter me. Onze dochter heeft in 2014 in een revalidatie traject gezeten, omdat er een vermoeden was dat zij aan een val hersenletsel heeft overgehouden. Dit is een zeer intensief traject geweest en de uitslagen zijn inmiddels binnen. Het niet kunnen concentreren en het niet goed kunnen opslaan van informatie blijken na lang onderzoek niet het enige probleem te zijn, Syrah is moeilijk lerend en heeft een lager IQ dan gemiddeld. Dat zijn maar uitslagen, voor ons is ze een kindje dat zich bekommerd om andere kinderen en ontzettend lief is. Sinds 2015 zit zij op het speciaal basisonderwijs. Onze zoon Jonah zit in groep 3 en ontwikkelt zich in een rap tempo. Hij heeft een analytisch denkvermogen en weet binnen enkele seconden verbanden te leggen, ook in situaties waarin hij nog nooit eerder is geweest. Hij is zeer leergierig en neem alles in zich op als een spons, maar heeft echter wel moeite met sociale situaties waardoor hij geen echte vriendjes heeft. Hij kan zich gelukkig ook goed alleen vermaken en speelt graag urenlang met zijn bussen, trams en treinen.

Check Also

Even (opnieuw) voorstellen: Trotse Moeder Albertine

Jullie hebben haar, en haar vier prachtige dochters, al vaker voorbij zien komen bij verslagen …