Wat is er veel gebeurt in dit jaar. Wat is het jaar voorbij gevlogen. Het is maar goed dat je van te voren niet weet wat je allemaal te wachten staat. Bij mijn jongste dochter Alice is een jaar geleden Leukemie geconstateerd. Ik heb me nooit gerealiseerd wat een kind allemaal wel niet aan kan. Ik ben het eens gaan tellen wat mijn dochter allemaal heeft ondergaan in dit afgelopen jaar met deze ziekte en vooral de behandeling.
Alice heeft in 1 jaar ondergaan:
- 19 x een bloed transfusie gekregen
- 48 dagen chemo gehad, de ene dag had ze 1 chemo, de andere dag wel 2 of 3.
- 7 x een beenmergpunctie
- 13 x een chemo in het ruggenmerg
- 18 x een nieuwe sonde voedingsslang in de neus
- 11 x een opname
- 41 x vap (infuus) aanprikken
- 72 x geprikt, vingerprikken voor namelijk. De meeste keren konden ze bloed uit de vap (infuus) halen
- 2 x is de tondeuse over Alice haar hoofdje gegaan.
Dan is Alice ook nog verlamd geweest van de chemo vincristine. Hierdoor heeft ze opnieuw moeten leren kruipen en lopen.
Wat staat Alice in het komende jaar nog te wachten? Wat we nu al weten:
- 4x de chemo aspraginase
- 51 x de chemo mtx
- 18 x de chemo vincristine
- 17 x aan de dexametason (broertje van de prednison)
- 3 x een chemo via ruggenprik
- 2x een beenmergpunctie
- 365 x de chemo 6 mp, maar dit red Alice niet.
Deze laatste chemo moeten wij elke dag thuis geven. Hier reageert onze dochter altijd erg heftig op. Het breekt haar bloed snel af, dus hoeveel dit er echt worden is nog de vraag.
Aantal opnames: Hopelijk niet te veel, dat ze zullen komen is helaas zeker. De eerste voor het tweede jaar is namelijk alweer binnen.
Aantal (vinger) prikken: Dat zullen er ook nog veel zijn, maar hoeveel is ook nog de vraag. De eerste twee zijn ook alweer binnen
Aantal nieuwe sonde voedingsslangen in de neus: Normaal gesproken om de 6 weken, dus dat zijn er 9 in een jaar. Maar als we klaar zijn met chemo-en zal ze waarschijnlijk nog niet gelijk weer eten zo als het hoort.
We gaan er nu nog een jaar tegen aan. En daar gaan we voor! Mijn man en ik zijn zo trots op onze kinderen. Niet alleen op de zieke Alice, maar ook haar grote broer en zus: Rianne en Evan. Zij moeten dit ook allemaal meemaken en soms merken we echt dat ze het er moeilijk mee hebben. Ook zij worden door deze ziekte en behandeling gevormd. Maar ze doen het geweldig!
Lees ook:
Ik ben ook trotse moeder ( deel 1 )
Ik ben ook trotse moeder ( deel 2 )
Ik ben ook trotse moeder ( deel 3 )