Het is alsof ik Chinees spreek [persoonlijke blog]

Een week geleden hadden we de 20 weken echo. Het gaat goed met de jongetjes, alleen wat minder goed met het vruchtwater. Dreigend TTS was de diagnose. Tweeling transfusie syndroom.

Betekent zoveel als dat de jongens naast dat ze een placenta delen, ook bloed met elkaar uitwisselen, en dit scheef doen. Daardoor krijgt de ‘donor’ minder bloed, gaat minder plassen en wordt kleiner. De ‘acceptor’krijgt teveel bloed, wordt groter en plast heel veel. Ik heb op dit moment ongeveer 1,5 liter vruchtwater teveel. Dat is een risico voor het te vroeg opstarten van de bevalling.

We moeten nu om de 3 dagen naar het LUMC om daar opnieuw een echo te laten maken. Na 5 dagen blijkt het progressief. We zitten nu in stadium 1. Dat wil zeggen dat er nog een kans is dat het omkeert, maar hoe groot die kans is, dat weet niemand. Als dit progressief is, zullen de kindjes allebei schade oplopen, variërend van een vergroot hart, tot vocht in de hersenen en overlijden.

In het LUMC is er wel een behandeling mogelijk. Dan gaan ze met een laser dwars door je buik en baarmoeder, door de vliezen heen naar de placenta. Ze proberen de verbindingen door te laseren. Kaal gezegd heb je 64% kans dat je uiteindelijk met 2 kindjes overblijft. De rest van de zwangerschap zit ik thuis. Gevangen.

En dan lijkt het opeens of je Chinees spreekt. De hele dag ben ik bezig met de grootte van mijn buik (die dus veel groter is dan normaal, omdat ik zoveel vruchtwater teveel heb). Hij mag niet teveel toenemen, want dat is een slecht teken. Er zijn mensen die dan zeggen dat dit niet het moment is om met je gewicht bezig te zijn. Ik ben tenslotte zwanger van een tweeling.

Daarnaast is het toch wel een heel diep dal waar je in terecht komt als je hoort dat er ook een redelijke kans is dat je met 1 of zelfs helemaal zonder baby overblijft. Of je het wilt of niet, je gaat erover nadenken, erom huilen en zelfs een beetje rouwen. Niet alleen omdat je mooie zwangerschap veranderd is in een grote medische ellende en onzekerheid, maar ook omdat je er stiekem wel rekening mee gaat houden, dat je NIET met twee levende kinderen uit de strijd komt. Er zijn mensen (die goed bedoeld) blijven hameren op het feit dat het nu nog wel twee levende kinderen zijn. Als of ik dat kan vergeten, ik voel ze de hele dag.

Ik zit thuis. Alleen. Ik mag mijn zoon niet meer teveel dragen. Maar ik mag wel gewoon nog rondlopen. Zelfs een wandeling naar het winkelcentrum mag gewoon. De buren denken daar anders over; moet jij niet liggen? Ik voel me opgesloten. En boos. Alsof ik het leven van mijn ongeboren kinderen op het spel zou zetten voor een pak melk.

Deze week maar weer terug naar het LUMC. Alleraardigste dokters daar trouwens, iedereen leeft mee. Maar niemand weet hoe het voor ons en onze kindjes afloopt. Dit syndroom treedt in 10% van alle een-eiige tweelingen op, dus dat zijn relatief heel weinig zwangerschappen. Niemand weet hoe snel het gaat, en niemand kan je zeggen hoe groot de kans is dat de ingreep met de laser nodig is.

Om nog wat positiefs te zeggen, het relativeert. Ik kon me ontzettend druk maken over borstvoeding aan een tweeling (want hoe doe je dat?) een bevalling waarbij je na de geboorte van de eerste nog een risico van 10% hebt op een keizersnede (horror, dan heb je dus én vaginaal én via een keizersnede in 1 keer!), en de grootte van onze auto en ons huis (past allemaal net niet eigenlijk).

Nu bestaat mijn hele dag nog maar uit 1 ding; Laat me alsjeblieft nog minimaal 8 weken zwanger zijn, dan hebben ze een kans. En alsjeblieft, laat ik dan bij die 64% horen die met twee kindjes naar huis mag gaan uiteindelijk.

Ach en wat kan ik gelukkig zijn met de zeer kleine dingen van het leven. Bellen blazen met zoon J. Hij schaterlacht. Prachtig geluid, de tranen lopen over m’n wangen. Ik heb er al één, wat een rijkdom! J. Is ook echt heel erg lief. Hij is pas 22 maanden, maar zei gisteren: mamma, baby auw? Kusje buik, dan baby beter ja?. Lieve kleine jongen. We houden stug vol. Nog maar 56 dagen te gaan voor ze een kans maken.

Voor andere persoonlijke blogs van Margriet over deze bijzondere tweelingzwangerschap, klik hier >>>>

Voor andere, persoonlijke, blogs van Trotse Moeders, klik hier >>>>

Voor persoonlijke blogs van Trotse Vaders, klik hier >>>>