Een overweging tijdens een liedje

Ik ben net bezig met mijn huiswerk (ik ben een HBO opleiding aan het volgen voor E.E.N. therapeut) en heb de radio aanstaan. Het liedje van Marco Borsato over zijn dochter komt voorbij. Het is een mooi lied en automatisch denk ik aan mijn eigen dochter van bijna 9 jaar. Ik hoor Marco Borsato zingen over de toekomst van zijn dochter, over uitgaan en trouwen. Dan krijg ik toch altijd even iets over me. Het is geen jaloezie maar ook geen verdriet. Ik kan niet precies uitleggen wat het is.

Mijn dochter is namelijk geboren met het Prader Willi Syndroom en is ook verstandelijk gehandicapt. Wij hebben het eigenlijk wel geaccepteerd. Het is gewoon niet anders, maar het is niet altijd leuk en te begrijpen. Toen ze nog kleiner en jonger was, viel het niet zo op. Ze ontwikkelde zich wel langzamer, maar ja… dan zij ze nog klein. Dan blijkt dat ook je omgeving het accepteert.

Nu wordt ze groter en ouder en je merkt dat andere kleinere kinderen haar voorbij gaan. Ik bedoel in de ontwikkeling. Mijn kind blijft bijvoorbeeld langer in de prinsessen fase, wil alleen maar roze aan en kijkt naar tv programma’s die kinderen van 3 of 4 jaar ook leuk vinden. Wij hebben er geen probleem mee, dat hoort gewoon bij haar.

Je krijgt wel opmerkingen, want omstanders zien een grote meid van 8 jaar. Zij zien op het eerste ogenblik niet dat ze anders is en veroordelen haar gelijk op haar gedrag. Ze praat niet duidelijk, maar is wel spontaan. Mensen begrijpen haar dan niet en reageren dan in haar ogen verkeerd. Meestal met als gevolg dat ze een driftbui krijgt of dreigt te krijgen.

Een kenmerk van het Prader Willi Syndroom
Dit is trouwens één van de kenmerken bij deze aandoening. Ze is erg gevoelig voor vaste patronen en regelmaat. Houdt totaal niet van verrassingen en houdt graag de regie over haar hele dagprogramma. Is erg prikkelgevoelig en kan dat meestal ook niet verwerken als het teveel is. Met als gevolg regelmatig driftbuien. Zij kan hier eigenlijk niets aan doen en deze zijn ook slecht te beïnvloeden.

Als een peuter van 2 jaar een driftbui krijgt, stap je daar overheen en dat gaat weer over. Geen mens die er wat van zegt. Kom je met je dochter van 8 ergens en zij krijgt een driftbui, dan zijn de opmerkingen niet uit de lucht. Het kwalijkste vind ik nog van mensen die wij kennen. Ik heb eens gehoord: “kan ze haar dochter nou nog niet aan.” Daar wordt ik dan wel eens verdrietig van. Ik ben er ook mee opgehouden om me het uit te leggen wat ze heeft, of iemand komt het rechtstreeks vragen.

Om terug te komen op het liedje van Marco; ik vind het een heel mooi liedje. Ook ik ben erg trots op mijn dochter. Ondanks haar beperkingen – gelukkig is ze zo standvastig en eigenwijs – komt ze al heel ver.
Ik hoop dat vele mensen elkaar accepteren en respecteren ondanks eventuele handicapten of beperkingen. Iedereen hoort gelijke kansen te krijgen in het leven. Het is zo jammer en zonde van de energie als veroordeeld worden door een ander. En als jij begrip hebt voor een ander, heeft die het vast ook voor jou.

Lees ook:
Doedelzak spelers in de klas?
Zorgenkind vermindert weerstand van ouders
Hoop voor kinderen met Progeria