TrotseMoeders: magazine voor moeders door moeders Een site door moeders, voor (bijna) moeders. Wij delen onze ervaringen!
We weten nu bijna 8 maanden dat Alice leukemie heeft. En wat heeft dat meisje al veel moeten door staan. Elke week chemo’s, niet alle weken 1, soms ook 2 of 3 op een dag. Umcg in voor een geplande opname, en een paar dagen later er weer uit. Ziekenhuis Hardenberg in voor de zo veelste bloedtransfusie, in totaal nu 13. Dan had ze het hb zo laag, rond de 3.5, en het moet tussen de 7 en de 9 zijn, dat een normaal mens niet op de benen kan staan, Alice wel. Gaat het liefst nog rennen, fietsen en lekker spelen. Wel slaapt ze dan meer. Maar ze blijft gezellig. Ze is zo gewend geraakt aan dat lage hb. Klagen doet ze niet.
1 chemo zou ze 4 keer moeten hebben, elke week 1, maar na 3 keer was ze al volledig verlamd. Op een avond schreeuwde ze vanuit haar bedje: Mamaaaaaaa. Dit klonk anders dan dat ze moet spugen, mijn man en ik schrokken ervan. Toen wij bij haar waren zei ze huilend: Ik kan niet meer draaien… Dat gaat je door merg en been. De chemo was bij haar erg hard aan gekomen en had haar zenuwstelsel aan getast. Dit gebeurde niet heel vaak, maar natuurlijk bij ons meisje weer wel. Ze was al zindelijk, maar ook de plas en ontlasting liet ze weer lopen. In deze periode zat ze ook aan de prednison. Wat een verschrikkelijk medicijn. Dit is een celdelingremmend medicijn, met erg nare bijwerkingen. In- en doorslapen ging erg moeilijk waardoor wij ’s nachts 8 tot 10 keer aan haar bed kwamen. En boos konden we er niet om worden want wij wisten dat ze er niets aan kon doen. Ook was ze erg in zich zelf gekeerd. Ze lag de hele dag op de bank. Ze kon niet meer door de verlamming en wilde niets meer door de prednison. Ze was ook erg brommerig, ze wilde alleen mij nog, ze wilde niets van haar broer en zus weten terwijl ze daar anders zo gek mee is. Ook heeft mijn man meer dan een maand geen knuffel of een kus gekregen. Hij slikte het maar want hij wist dat het niet aan hem lag, maar aan die verschrikkelijke prednison.
Andere ouders zeiden wel tegen ons, als straks de prednison maar afgebouwd is, dan krijg je je dochter wel weer terug. Ze leek op geen 1 punt meer op Alice, ze was niet meer vrolijk, opgewekt, altijd spelend, fietsend. Het was een op de bank liggend dood vogeltje. Dit vond ik een erg moeilijke periode. Maar toen de prednison periode voor bij was wilde ze weer spelen, kleuren met haar grote zus Rianne, maar dat lukte allemaal niet zo als zij wilde, want haar benen wilde nog steeds niet. Vrienden van ons hebben een zwaar gehandicapt kindje, en hun gebruikte het rolstoeltje voor hun kindje in die periode niet, en daarom mochten wij hem gebruiken. Wat was ik daar bij mee. Ik kon hem zo laag doen dat ze met Rianne en Evan aan de lego tafel kan spelen, maar ook zo hoog zodat ze bij mij aan het aanrecht kon helpen. Op de trip trap stoel durfde ik haar niet ze zetten want zelfstandig zitten lukte niet. Dit rolstoel was een uitkomst.
Langzaam maar zeker kwam de kracht in haar benen weer terug. Alles heeft ze opnieuw moeten leren. Kruipen, lopen, fietsen. Wat waren wij trots toen ons meisje toen 2 ½ jaar oud begon te kruipen. En niet in haar rolstoeltje zittend maar er achteraan lopend.
Alice zal 2 jaar lang moeten chemo-en. Na een half jaar hoor je in welk risico groep als ze zit. Er zijn 3 risico groepen, high, medium en low. Alice zit in de medium risico groep. In alle 3 de groepen is de kans op genezing even groot, maar bij high is deze veel intensiever dan bij low. Tot 26 januari 2012 zal Alice zo goed als alle weken moeten chemo-en. Die chemo waar ze verlamd van is geweest is inmiddels ook weer terug gekomen, maar nu niet wekelijks, maar 1 keer in de 3 weken. Ze heeft er al wel hele zere benen van, maar de kracht is er nog wel. En ze krijgt nu ook dexametason, een broertje van de prednison, en net zulke rommel. Dit moet ze 5 dagen in de 3 weken hebben, tot 26 januari 2012. Het in en door slapen gaat weer moeizaam, en ook het in zich zelf gekeerd zijn is weer terug.
Alice is ontzettend dapper en slaat zich er super door heen. En ook haar broer en zus Rianne en Evan zijn toppers! We gaan er voor. 85 tot 90 % geneest volledig en daar hoort Alice ook bij!
Grietje houdt hier op TrotseMoeders.nl een blog bij over haar jongste dochter Alice die Leukemie heeft en ook over de impact die dit op haar gezin en haar leven heeft. Door deze zware omstandigheden kan zij dit echter niet constant en op vaste tijden doen. Wij laten Grietje hierin vrij om aan te leveren wanneer zij dit wil en kan.
Lees hier de eerste verhalen van Grietje:
Ik ben ook een trotse moeder, deel 1
Ik ben ook een trotse moeder, deel 2
