Je kunt het dus wel [persoonlijk verhaal]

Als je me hoog bovenop de kast wilt hebben moet je dat tegen me zeggen. ‘Je kunt het dus wel’ klinkt heel positief en is vaak ook zo bedoeld, denk ik, maar eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat het in mijn oren vaak verwijtend overkomt. Wellicht denk je nu: hoezo? Ik zal het proberen uit te leggen.

Ik ben al ruim twintig jaar chronisch ziek, maar mijn ziekte is pas sinds een paar jaar erkend. Voor die tijd werd het voornamelijk gezien als een ziekte voor “aanstellers”, iets dat ‘tussen de oren zit’. Ik zet het expres tussen aanhalingstekens, want gelukkig vond en vindt niet iedereen dat. Maar goed, het gros van de mensen dus wel en daarom ben ik mij maar gaan aanpassen aan de rest van de wereld.

Maskers

Ik heb in al die jaren heel erg veel gedaan om over te komen alsof er niets aan de hand was. Ik leefde het leven ‘zoals dat hoort’ en als ik gewoon mijn mond hield over mijn ziekte dan wist ook niemand wat voor kneus ik was (lees: wat er daadwerkelijk met me aan de hand was). Dat maakte het een stuk makkelijker en  hoefde ik niet meer op alles uit te leggen, met als uiteindelijk antwoord: ‘Je kunt het dus wel.’

Wellicht is dat doen alsof ook een enorme valkuil geweest, want het maakt mijn leven nu een stukje moeilijker.

Ik zou kunnen zeggen dat ik in al die jaren vele maskers droeg. Niet om een ander te bedonderen, maar vooral omdat er gewoon geen begrip was en mensen nu eenmaal niet graag iets vervelends horen. In de algemeenheid moet je op de vraag ‘hoe is het met je’ nu eenmaal positief reageren. Een masker dragen was gewoon het makkelijkst. Zo droeg ik regelmatig mijn ‘niets aan de hand masker’, mijn ‘ik ben echt een super energieke mama masker’ of mijn ‘mijn leven is perfect masker’, maar ook mijn ‘ik ben super sportief masker’ en laat ik vooral niet het ‘ik kan de hele wereld aan masker’ vergeten. Dodelijk vermoeiend kan ik zeggen.

 

Grilligheid

In >>> een van mijn vorige blogs<<< schreef ik dat ik de ziekte ME heb. Deze ziekte is enorm grillig waardoor je eigenlijk noodgedwongen per uur moet leven. Iedereen beleeft deze ziekte op een andere manier en ik kan zeggen dat ík het zelfs keer op keer anders beleef. Wat wel een veel voorkomend probleem bij mij is is dat ik moeilijk maat kan houden als het goed met me gaat, of als het me door adrenaline en/of cafeïne lukt in actie te komen.

Energiedrank

Het is een zeer slechte gewoonte en ik zou het absoluut niet doen als ik het niet nodig had, maar ik drink echt veel energiedrankjes. Nu hoor ik regelmatig dat dit juist heel vermoeid maakt. Tegenwoordig zeg ik gewoon ‘klopt’ en laat het daar bij, maar voorheen legde ik nog wel eens uit dat dit het enige middel is om te kunnen functioneren (lees: leven).

Natuurlijk weet ik wat voor rommel het is. Maar goed, deze rommel zorgt er anders wel voor dat ik dingen kan ondernemen.

Het heeft me veel opgeleverd, maar daardoor heb ik ook veel dingen gedaan die ik misschien beter niet had kunnen doen. Uiteindelijk betaalde ik altijd een prijs.

Ambities

Ik ben een streber en ontzettend leergierig en ambitieus. Als ik niet chronisch ziek was geweest dan had ik hoogstwaarschijnlijk een (bijna) fulltime baan gehad of had ik mijn eigen succesvolle blogsite gehad. Dan was ik een succesvolle zakenvrouw en continu aan het werk geweest. Dat weet ik omdat ik dit jaar zes maanden lang een eigen bedrijf had. Ik werkte vaak meer dan fulltime en dronk zo’n zes blikjes energiedrank per dag. Bij elke energiedip ging er een nieuwe in en kon ik de dagen doorkomen. Dit was ook noodzakelijk want een eigen onderneming is keihard werken. Ik hield dat uiteraard niet vol. Typisch gevalletje van eigen schuld dikke bult, maar ik wilde het zó graag!

Mijn lichaam wilde niet meer

Na de zoveelste keer van een volle week slapen (na een opdracht) was ik er wel klaar mee. De koek was op en ik besefte dat ook deze manier van werken geen optie voor mij is. Het besef kwam knetterhard aan. Ja, ik had geleerd dat ik het kon, maar toch ook weer niet. Aan de wil en de drive lag het niet. Het was mijn lichaam dat me terugfloot en ernstig ook. Een nieuwe depressie lag op de loer en mijn lichaam wilde niets meer dan alleen maar slapen. Als moeder heb ik echter weinig keuze, dus sleepte ik me voor schooltijd het bed uit, maar snauwde ik vervolgens naar mijn kinderen. Ik had tijdelijk een hekel aan mijn man die al mijn energie erbij leek te hebben en ik begon te zeiken op social media.

Ik begon mezelf te haten en besloot dat het tijd werd om mijn ziekte te gaan accepteren en te omarmen.

Ik weet dat ik kan vechten, ik heb het meer dan twintig jaar lang bewezen, maar ik kan niet meer. Ik ben klaar met vechten, want het is me duidelijk dat ik met de beste wil van de wereld dat gevecht niet ga winnen.

Accepteren

Dus ging ik naar de dokter en vroeg hem wat de mogelijkheden zijn op het gebied van deze ziekte en of er in de afgelopen twaalf jaar iets nieuws is ontdekt. Er is maar één manier om deze ziekte aan te pakken en dat is acceptatie. Laat ik daar nou slecht in zijn. Ik vertelde hem over hoezeer ik mijn ziekte had genegeerd en hoe hard ik heb laten zien dat er niets aan de hand was. Een paar weken ervoor had ik 100 km gefietst op pure wilskracht, maar de prijs daarvoor was twee weken bedrust. Toen zijn antwoord kwam leek het alsof hij niet had geluisterd naar mijn verhaal of dat ik niet duidelijk genoeg was geweest, want hij zei: ‘Je kan het dus wel.’

Het enige goede antwoord dat ik kon geven was ja en ik rondde het gesprek af. Hij stuurde me door naar zijn praktijkondersteuner, maar ik wist dat zij me niet kon helpen. Dat bleek ook wel, maar dat is voor later. In die spreekkamer besloot ik dat ik voorgoed klaar ben om mijn wilskracht en doorzettingsvermogen (in combinatie met cafeïne) als iets slechts te zien. Ik weet dat ik het heb en ik ben heel trots op de dingen die ik in de afgelopen twintig jaar heb gedaan, terwijl alles erop wees dat het niet kon, maar nu is het klaar. Ik wil het nooit meer op die manier horen.

Meer persoonlijke blogs lezen? Klik hier >>>>